Checco Zalone chiama la ricerca sull’‪atrofia muscolare spinale

Checco Zalone getta un sguardo sano e corretto sulle persone disabili.

Checco Zalone chiama la ricerca sull’‪Atrofia muscolare spinale

Mai prima di lui era capitato di vedere un messaggio così concreto e moderno sull’handicap. L’unico possibile per costruire senso attorno al concetto di altruismo.

Dovrebbe essere chiaro per tutti: accorgersi concretamente delle persone più deboli non deve essere solo un imperativo etico o morale. Per chi volesse fare a meno di tirare in ballo il solito richiamo ai valori, aiutare può semplicemente rappresentare la migliore delle maniere per conquistarsi leggerezza di pensiero e concretezza di azione.

Entrambe capaci di darci benessere reale più di ogni altra medicina. 

Checco Zalone recita gratis per la raccolta fondi sull’atrofia muscolare spinale. Senza pietismi o tenerezza, piuttosto le difficoltà affrontate con uno sberleffo.

La raccolta fondi è a favore della campagna di raccolta fondi di Famiglie Sma. L’associazione Onlus di genitori di bambini e adulti affetti da atrofia muscolare spinale.

#eiochiamolaricerca

Basta un SMS al numero: 45599
Da quest’anno, si può davvero cambiare la vita di un affetto SMA donando 2 € tramite sms solidale, oppure 2 o 5 € tramite chiamata da rete fissa. E scusate se è poco.

Da quest’anno infatti, l’Associazione sarà al lavoro anche per agevolare la distribuzione del primo farmaco al mondo per il trattamento della SMA 1. E questo cambia davvero tutto!
Puoi donare dal 25 settembre all’8 ottobre.

Quello di Checco Zalone è uno spot pratico ma incisivo

È una vera rivoluzione nella comunicazione sociale.

Qui trovi il video dello spot.

Checco Zalone individua una soluzione.  Una soluzione all’indifferenza. E’ una formula pratica che spiega come fare la cosa giusta per togliersi il problema di torno. Nessuna azione eclatante, un messaggio basico e spiazzante. Un disabile da gestire nel nostro spazio vitale è faticoso. Tu mettici ironia e aiutalo a stare meglio, starai meglio pure tu.

Una chiave così semplice che nessuno l’aveva usata prima in maniera così immediata per accedere alle coscienze.

La voglia di fare qualcosa diventa così irresistibile  proprio perché non passa attraverso predicozzi. Ma arriva come una pedata amichevole dopo lo sberleffo di Checo Zalone che si è prestato come testimonial.

Nessun disabile che ispiri tenerezza. Mirco è un bambino in carrozzina che reclama i suoi diritti, anche con arroganza se serve. È all’inizio l’incubo di Checco Zalone, che se lo vede piombare un giorno come inquilino del suo condominio.

Il disagio c’è e sarebbe ipocrita nasconderlo. È più difficile usare la rampa delle scale quando Mirco deva salire con la sua carrozzina motorizzata.

La notte a Checco Zalone capita di sentirlo attraverso le pareti mentre si spara i video game a tutto volume. Cadono le braccia quando Mirco si prende pure il posto auto nel cortile, proprio quello che prima era di Checco Zalone.

Niente pietismi

L’ammuffito pistolotto pietista avrebbe, a questo punto, fatto leva sulla commiserazione per il bimbo segnato dal fato crudele. Avrebbe invocato la pazienza per il povero infelice. La pietà per chi è destinato alla sofferenza.

Ci sarebbe stato un primo piano sullo sguardo triste del poverino, poi un appello al buon cuore, per guadagnarsi magari meriti in paradiso. Niente di tutto questo.

La provvidenza vera e concreta non è attendere un miracolo, ma mettere mano al portafoglio e sostenere la ricerca scientifica.

L’unica evidenza umanamente raggiungibile che possiamo mettere di fronte alla carrozzina di Mirco, per potergli dire un giorno: alzati e cammina!

Cos’è l’atrofia muscolare spinale

L’atrofia muscolare spinale (Sma) è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento (vedi immagine).

Con una velocità che varia molto da soggetto a soggetto. Da forma a forma. Le cellule nervose muoiono progressivamente. Così si perde il controllo sui vari muscoli del nostro corpo.

I sensi e le percezioni sono normali, così come lo è l’attività intellettuale. In effetti si è spesso osservato che le persone affette da SMA sono insolitamente intelligenti e socievoli.

La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile.

Le diverse forme di atrofia muscolare spinale

Le diverse forme si atrofia muscolare spinale SMA:
SMA Tipo I
SMA Tipo II
SMA Tipo III
SMA Tipo IV
SMA  Tipo V

La forma I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti.

In questo caso, i bambini mostrano segni della malattia già alla nascita o nei primi mesi.

La deglutizione e l’alimentazione possono essere difficoltose e il bambino puó mostrare difficoltà a inghiottire la propria stessa saliva. C’è una debolezza generale nei muscoli respiratori intercostali e accessori (muscoli situati fra le costole).

Il petto puó apparire concavo (scavato verso l’interno) in seguito alla respirazione diaframmatica (addominale). A causa della crescente debolezza generale. Oppure di ripetute infezioni respiratorie la prognosi è negativa. È peró importante ricordare che il decorso della malattia puó differire molto da bambino a bambino.

Grazie all’avanzamento dell’assistenza respiratoria e alla corretta gestione della vita quotidiana esistono, comunque, sempre più bambini affetti dalla forma di tipo 1 che, pur essendo fortemente invalidati, godono di una lunga esistenza.

Le forme meno gravi 

I bambini affetti dalla forma II, detta anche forma intermedia, acquisiscono la capacità di stare seduti ma non di camminare autonomamente. Questi bimbi presentano spesso anche complicanze respiratorie e altri segni, quali la scoliosi, ma nel complesso la forma è molto più stabile.

La forma III è la meno grave. Spesso esordisce dopo i primi anni ed è sempre associata alla capacità di riuscire a camminare, anche se in alcuni casi questa capacità può essere perduta successivamente.

La forma di tipo IV  colpisce gli adulti. I sintomi iniziano a manifestarsi dopo i trentacinque anni. La SMA adulta si caratterizza per un inizio insidioso e una lenta progressione. I muscoli bulbari, che si utilizzano per la deglutizione e per la funzione respiratoria, raramente vengono colpiti.

La forma tipo V colpisce l’età adulta ed è legata al cromosoma X. E’ nota anche come Sindrome di Kennedy o Atrofia muscolare bulbo-spinale. Si manifesta solo nei maschi anche se la metà dei figli di sesso femminile risultano portatrici sane. Come tutte le forme di SMA il decorso della malattia è variabile; in generale, comunque, essa tende a non progredire o a farlo lentamente.

Come si trasmette l’atrofia muscolare spinale?

La malattia è causata da un difetto in uno dei due geni, SMN1 e SMN2, che porta alla produzione di livelli insufficienti di una proteina chiamata SMN.

Una proteina che gioca un ruolo fondamentale nella crescita e sopravvivenza dei motoneuroni.

La modalità di trasmissione nelle forme I, II, III, IV è autosomica recessiva: i genitori sono portatori sani del difetto genetico e hanno il 25% di probabilità di trasmettere la malattia a ciascuno dei figli. Le prime quattro forme forme sono dovute a mutazioni nello stesso gene.

Come avviene la diagnosi dell’atrofia muscolare spinale?

Il sospetto diagnostico si basa sui segni clinici, molto caratteristici, e spesso sull’elettromiografia. Che mostra segni di sofferenza neurogena. La conferma diagnostica si ottiene attraverso l’analisi genetica, senza bisogno di effettuare una biopsia muscolare.

Quali sono le possibilità di cura attualmente disponibili?

Al momento non esiste una cura risolutiva.

Negli ultimi anni si è ottenuta una migliore conoscenza dei meccanismi alla base della malattia. Sono in corso numerosi studi per valutare possibili terapie intervenendo a diversi livelli. Sia a livello genetico sia mediante tentativi di preservare la perdita di motoneuroni.

Alcuni farmaci che hanno dato ottimi risultati su colture cellulari sono ora in corso di sperimentazione. Nel frattempo sono anche disponibili altri farmaci che, pur non riuscendo a sconfiggere la malattia, riescono a migliorare la qualità della vita.

Come suggerito dallo spot di Checco Zalone, ricordiamoci di far un importantissimo piccola donazione.

Bastano due euro e un SMS al numero: 45599, dal 25 settembre all’8 ottobre.


Se clicchi sulle frasi azzurre sottolineate si apre un link.
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